¿Qué es el TEA/CEA? ¿Qué entendemos por autismo?
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) comprende un conjunto de rasgos heterogéneos, tanto en su etiología como en su presentación clínica, que se inicia en las primeras etapas del neurodesarrollo. El TEA presenta una gran variedad de perfiles, razón por la cual hace unos años ya empezó a hablarse de trastornos del “espectro” autista, pues la misma afección creaba una gran variedad de problemáticas según la persona. Sin embargo, y pese a que día de hoy el TEA sigue figurando en el manual diagnóstico y estadístico DSM-5 como “trastorno del neurodesarrollo”, el autismo es considerado hoy en día más bien como una condición con sus fortalezas y necesidades que afecta la manera en la que el cerebro procesa información del entorno, y por tanto, cómo se relaciona con él. De este cambio de mirada y de concepción surge el término «Condición del Espectro Autista» o CEA.
El autismo es una condición bastante común que afecta al 1% de los niños y adolescentes. Normalmente los signos empiezan a aparecer en los primeros años de vida y consecuentemente se diagnostica en la infancia, y es una de las afecciones que más preocupan a los padres cuando reciben la noticia, pues popularmente se tiene un conocimiento bastante limitado o erróneo sobre esta condición debido una vez más a la desinformación que tenemos respecto a él.
Existen muchos mitos sobre el autismo, pero uno clave es entender que el autismo no es lineal. En los últimos años, la ampliación del espectro ha dado cabida a muchas más personas. No obstante, para cumplir los criterios de diagnóstico de la condición del espectro autista, un individuo debe mostrar dificultades clínicamente significativas y generalizadas en el afecto social y el comportamiento restrictivo y repetitivo antes de los 12 años. Las dificultades deben estar presentes en varios entornos e interferir en la capacidad de la persona para realizar las tareas o actividades necesarias para su desarrollo.
Este artículo está dirigido principalmente a personas que estén planteándose si se encuentran en el espectro, o a padres que se encuentren en esa posición con alguno de sus hijos/as. Para ello, abordaremos la importancia del proceso de evaluación del TEA/CEA, y las funciones que cumple la etiqueta diagnóstica.
Asimismo, en este artículo también responderemos a las personas que ya cuenten con un diagnóstico concluyente, bien suyo o bien de algún familiar, y que no sepan qué pasos dar a continuación, si comenzar un proceso terapéutico o no, y en qué consistiría esta intervención.
Es innegable que la terminología desempeña un papel muy importante. Por ello, tanto en nuestra práctica clínica como en este artículo, utilizamos el término «Condición del Espectro Autista» (CEA) en lugar de «Trastorno del Espectro Autista» (TEA). Esto está en consonancia con los cambios de actitud y la forma en que entendemos el autismo, que se verá plasmada a lo largo de todo el artículo.
Fase diagnóstica en el momento actual ¿es necesario un diagnóstico? Etiquetado vs Neurodiversidad
El objetivo de esta evaluación es conocer si los puntos fuertes, así como los retos de la persona, se correlacionan con los síntomas asociados al Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Para ello se utilizan generalmente dos herramientas de elección en la práctica clínica hoy en día que son: la Entrevista para el Diagnóstico de Autismo-Revisada (ADI-R) y el Programa de Observación del Diagnóstico del Autismo – ADOS-2. ACOMPAÑADO DE OTRAS
- La Entrevista para el Diagnóstico de Autismo-Revisada (ADI-R) es una entrevista semiestructurada que se administra a los padres o cuidadores del paciente.
- La escala de observación para el diagnóstico del autismo (ADOS: Autism Diagnostic Observation Schedule) es una evaluación estandarizada y semiestructurada que se utiliza para el diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista (TEA) y otros trastornos del neurodesarrollo. En ella se evalúa la comunicación, la interacción social y el juego o el uso imaginativo de materiales. Esta prueba se compone de cuatro módulos con una duración aproximada de 45 a 60 minutos. Se realiza en un espacio libre con materiales estandarizados y en la exploración están presentes un examinador principal que interacciona directamente con el niño y un observador cualificado que no realiza interacciones directas.
Desde luego no es requisito tener un diagnóstico concluyente para poder iniciar un proceso de intervención. Sin embargo, somos los propios profesionales los que muchas veces sugerimos o instamos a las personas a iniciar un proceso de evaluación.
Entonces ¿por qué es importante un diagnóstico? ¿Qué funciones cumple una etiqueta diagnóstica en el contexto de neurodivergencia? ¿Cómo se conjuga este etiquetado con la idea de inclusión y diversidad?
- En primer lugar, puede sonar obvio y redundante pero la etiqueta diagnóstica es útil para los profesionales. En nuestra consulta de devolución tras un proceso de evaluación, muchas veces recordamos a las familias que el informe es en última instancia una herramienta técnica, y que incluso la etiqueta es técnica y lo que hay que trabajar es con la persona en el contexto de TEA. La etiqueta puede permitir la mejor comunicación entre disciplinas y profesionales diferentes. Las etiquetas diagnósticas sirven de lenguaje común y permiten a los profesionales comunicarse de forma más eficaz. Puede ser útil a la hora de identificar ciertas necesidades, y dar pautas sobre cómo intervenir.
- En muchos sistemas sanitarios, las etiquetas diagnósticas son necesarias para acceder a recursos financieros como la cobertura del seguro o la asignación de fondos. Un diagnóstico reconocido puede garantizar que las personas tengan acceso a los recursos necesarios para apoyar su tratamiento psicológico, y del mismo modo la ausencia del mismo puede dejar fuera a muchas personas que lo necesitan y se podrían ver beneficiadas de dichas ayudas.
- En el ámbito educativo, la etiqueta diagnóstica puede ser necesaria para aplicar ciertas adaptaciones curriculares o metodológicas en el aula o permitir al alumno que acceda a ciertos recursos dentro del centro e incluso a determinados centros preferentes, lo cual llegado ese punto puede ser necesario para el niñx.
- El reconocimiento de un diagnóstico puede suponer un impacto psicológico positivo. Para muchas personas, supone el fin a un periodo largo de preguntas, de múltiples derivaciones entre profesionales, y de búsqueda incluso de nuestra propia identidad. El reconocimiento de un diagnóstico como validación a muchos individuos, y saber que otros tienen experiencias similares y conocer de ellas puede reducir los sentimientos de aislamiento e inadecuación. Sobre este tema hablamos también en este artículo de Sinews.
- En el caso de población infantil, el diagnóstico se convierte en fundamental y pieza clave en el pronóstico, puesto que permite acceder a una atención temprana específica y especializada en las primeras etapas del neurodesarrollo.
¿Y ahora qué? Momento clínico actual: ¿Es necesario una intervención? ¿Cómo afecta este cambio de mirada en la intervención?
Una vez finalizado el proceso de evaluación y la correspondiente sesión de devolución o feedback, ¿que hay después? O bien si ya tengo un diagnóstico de Espectro del Autismo ¿Tengo que “ir a terapia”?
El primer paso para contestar a esta pregunta sería realizar una valoración objetiva de las características y necesidades de las personas en el momento de intervenir.
Como norma general, en los últimos años se ha producido un cambio de mirada que también ha influido positivamente en la intervención con población en el espectro. Este abordaje es un abordaje integral, que no solo afecta a la persona diagnosticada, sino que está muy enfocado en la calidad de vida familiar y el bienestar de la persona, entendiendo la familia como un sistema.
Aunque por supuesto en función de la edad del menor variará el trabajo, este apartado lo vamos a dividir en adultos y niños, sobre todo de cara a los padres que nos puedan leer.
Intervención en población infantil con un diagnóstico de TEA/CEA. ¿Qué puedo esperar?
- Es recomendable iniciar la atención temprana lo antes posible en niños en edades muy tempranas, especialmente de los 0 a los 6 años de edad.
- Cabe esperar una intervención multidisciplinar, que necesitará o se verá enriquecida del trabajo de varias disciplinas como puede ser la psicología, la psiquiatría, la logopedia, o la terapia ocupacional, entre otras.
- La intervención actual es una intervención sistémica que promueve la participación de la familia en el cambio y en la evolución, instando a los progenitores o cuidadores a llevar un rol de coterapeutas.
- Mirada hacia la infancia en donde intentamos trabajar en los contextos naturales del menor para generalizar los aprendizajes, dotando de apoyo y herramientas a estos entornos como pueden ser la familia o el colegio.
- En esta línea, también cabría la posibilidad de hablar de la sensibilización al alumnado y/o profesorado en el entorno escolar. La población infantil pasa mucho tiempo fuera de casa por lo que es muy importante garantizar su bienestar y adaptación también en el centro escolar. La sensibilización al alumnado consiste en que, de manos de un profesional, y adaptando la información al público, edades, etc, esté la la opción de sensibilizar, explicar y acercar información sobre neurodiversidad a los compañeros o profesorado de este niño o niña. Ambas medidas no sólo van a ayudar a este niñx en concreto, sino que también va orientada a educar en la diferencia a la población en general.
- Una parte fundamental es también la etapa del post-diagnóstico o seguimiento durante el tiempo inmediatamente posterior. Estas sesiones pretenden ser un espacio para los padres y/o cuidadores principales de asimilación en el que poder compartir vivencias, emociones, qué significa para ellos este diagnóstico, plantear dudas y procesar. En este caso, como decimos, la psicoeducación en esta población tiende a centrarse en los padres o cuidadores principales, pero también debe cubrir a otros miembros como hermanxs y, por supuesto a la propia persona diagnosticada, siempre teniendo en cuenta factores fundamentales como la edad. Esto puede ayudar a lxs niñxs desde muy pequeñxs a conocer mejor la naturaleza de sus dificultades.
- Se recomienda a la familia por tanto ayudar a comprender mejor su situación compartiendo su diagnóstico a lo largo del proceso terapéutico. No hay un momento "adecuado" para ello y es muy individual, pero se busca un espacio en el que se pueda explorar qué punto de vista tiene la persona sobre sus dificultades y cuáles serían los siguientes pasos que identifica donde necesite ayuda. El apoyo profesional puede ayudar en este proceso, pero no siempre es necesario, ya que los padres están en la mejor posición para ayudar a sus hijxs a entender sus propias necesidades y desarrollar una identidad positiva en torno a sus diferencias.
¿Y en población adulta? ¿Qué puedo esperar? ¿En qué se va a centrar mi terapia?
- Es importante aquí también realizar sesiones de post-diagnóstico o seguimiento durante el tiempo inmediatamente posterior al diagnóstico. La persona acaba de recibir una etiqueta diagnóstica y tiene que ver cómo incorporarla, qué le encaja y qué no, conocer más sobre en qué consiste este diagnóstico, hacer preguntas, etc. Esta fase, que incluye psicoeducación, es fundamental para evitar que se genere una visión sesgada del diagnóstico, que se viva como algo limitante o incluso que se pueda llegar a rechazar esta condición. Esta etapa no necesariamente se va a centrar en TEA/CEA, sino también en neurodiversidad como concepto.
- La psicoeducación no se debe limitar a la persona diagnosticada, sino también es importante garantizar la psicoeducación en el entorno familiar. Acompañar y fomentar la sensibilización en el entorno familiar es fundamental de cara a garantizar un correcto entendimiento del diagnóstico por parte de cónyuges, hijos/as pequeños/as, progenitores, etc.
- En esta línea, también cabría la posibilidad de hablar aquí de la sensibilización en los entornos laborales y /o académicos. La buena adaptación al entorno es fundamental para la calidad de vida y el bienestar de la persona, y una correcta sensibilización en el entorno laboral puede llegar a ser clave para garantizar dicha adaptación. En función de la profesión, nuestro entorno laboral puede no estar familiarizado con el concepto de TEA/CEA, o una vez más, tener una visión sesgada sobre esta condición o la neurodivergencia en general.
- El TEA es una condición o espectro no lineal por lo que al final del día la intervención va a ser individualizada. En el espectro encontramos distintas fotos y distintas combinaciones de puntos fuertes y dificultades, por lo que se trabaja en última instancia con la persona y sus problemáticas al margen del diagnóstico como pueden ser duelos, rupturas, ansiedad o baja autoestima, entre otras.
Aunque las etiquetas diagnósticas tienen muchas ventajas, debemos tener precaución a la hora de utilizarlas. Entender que el espectro es amplio y diverso. A pesar de que cada vez hay una mayor concienciación en el ámbito de la salud mental, las etiquetas de TEA o CEA todavía pueden conllevar un estigma, incluso en la sociedad actual. Persisten ideas erróneas sobre esta condición, lo que conduce a la discriminación y el aislamiento social. Es posible que algunas personas por ello sigan evitando buscar ayuda o revelar sus problemas, incluso por el miedo a recibir una etiqueta diagnóstica. Las nuevas líneas de intervención no buscan el cambio a lo normativo, sino la consecución y generalización de adaptaciones funcionales que puedan dotar a esta persona del mayor bienestar posible. La intervención en la actualidad cuenta por tanto con una mirada más sistémica y promueve la adaptación del entorno a la persona. Cuando hablamos de CEA, solemos pensar que el trabajo tiene que venir únicamente de la persona, pero lo cierto es que el trabajo también tiene que venir de los entornos, y esto es algo importante de transmitir e inculcar a todas las partes durante el proceso de intervención. Esta idea de neurodiversidad y de CEA incluye una posición ética y respetuosa a la hora de trabajar con las personas. Es la persona la que guía el proceso y quien nos va a decir sus necesidades particulares. El profesional se coloca en otro lugar, desde donde tratamos de empoderar y dar protagonismo a la persona, y colocando en el centro siempre su voluntad y deseo.
Sobre la autora:
Ana Pilar Collado trabaja como Psicóloga Sanitaria en Sinews MTI. Está especializada en neuropsicología y trabaja tanto con población infanto-juvenil como adulta en evaluación, diagnóstico e intervención. Trata problemáticas diversas como ansiedad, depresión, duelo, autoestima y problemas en relaciones interpersonales, entre otras. Ana Pilar trabaja desde una perspectiva integradora, centrada en el bienestar y el crecimiento personal. Cuenta con amplia experiencia dentro del mundo de la neurodivergencia, lo cuál ha forjado en ella una mirada despatologizante y mucho más centrada en la persona, con un marcado carácter sistémico y con la calidad de vida familiar como indicador.
Departamento Psicológico, Psicoterapéutico y Coaching
Psicóloga
Niños, adolescentes y adultos
Idiomas de trabajo: Español e inglés