Nerea Arranz es psicóloga focalizada en el área de infanto-juvenil, con amplia experiencia en neurodiversidad, especialmente autismo y sus comorbilidades. Su objetivo es entender la situación general de las familias y trabajar con los padres y el colegio para fomentar su rol como agentes de cambio. Utiliza técnicas basadas en la evidencia científica para proponer intervenciones adaptadas a las necesidades y fortalezas de cada persona.
Siempre dicen que ser padre o madre no viene con un manual de instrucciones, esto se hace más real cuando uno o varios de tus hijos viven en un mundo que no ha sido diseñado para ellos, como es el caso que se da en el autismo. Este artículo tiene como objetivo introducir y nombrar en una serie de desafíos que se pueden plantear cuando el autismo forma parte de tu familia. No pretende ser una lista elaborada y completa donde todos tengamos que cumplir criterios, son retos que puede que se experimenten y puede que no. Si eres un padre o madre de un hijo/a autista y no te has sentido identificado con lo que se plantea en este blog o sientes que ha faltado nombrar otros retos en el camino, estaríamos encantados de escucharte, porque cada comentario, opinión e historia compartida abre nuevos interrogantes y nos ayuda a comprender más sobre la diversidad que existe en el autismo.
¿Qué entendemos por autismo?
El autismo es una condición con sus fortalezas y necesidades que afecta la manera en la que el cerebro procesa información del entorno, y por tanto, cómo se relaciona con él. El autismo es considerado una discapacidad y figura en el manual diagnóstico y estadístico DSM-5 como trastorno del neurodesarrollo. Existen muchos mitos sobre el autismo, pero uno clave es entender que el autismo no es lineal. No se tiene más o menos autismo, se es o no se es autista.
Esta imagen propuesta por @autism_sketches pretende hacer entender de manera visual como aproximarse a esta condición que aunque implique un reto vivir con ella, también inspira, despierta curiosidad, compasión y nos abre la mente a entender maneras distintas de comunicarse y experimentar el mundo que nos rodea:
El autismo en sí es un desafío y cuando es la primera vez que pasa en una familia, viene acompañado de sentimientos intensos, y profundos, hasta el punto de que podría describirse como algo abrumador. Es posible que genere dudas y grandes interrogantes que os acompañaran a lo largo del desarrollo de vuestros hijos e hijas.
Todos somos diferentes. No hay algo que se entienda como la manera “correcta” de pensar, ser, aprender o comportarnos. El autismo se encuentra dentro del concepto de Neurodiversidad, la cual describe diferencias en el neurodesarrollo, con sus fortalezas y sus retos. La Neurodiversidad es también un movimiento social que busca reducir el estigma entorno a condiciones como el autismo. A las personas autistas les gusta utilizar términos como neurodivergente o neurodiverso para referirse a esta diferenciación en el desarrollo del cerebro. Un desarrollo que cambia y afecta a diferentes áreas de una persona, y que irá variando en el tiempo.
Entonces, ¿Cuáles serían esos retos a los que se pueden enfrentar los padres? Aquí os planteo una serie de preguntas que puede que os hayáis hecho o sí empezáis a notar diferencias en el desarrollo de vuestros hijos, os estéis haciendo:
1. ¿Por qué me pasa esto a mí?
El primer y uno de los mayores desafíos es comprender que significa autismo para tu hijo/a y aceptar que está pasando. Se dice que muchas veces no podemos ver las cosas que no comprendemos y, por tanto, reconocer que tu hijo/a está mostrando signos de una diferenciación en el desarrollo es de por sí un reto. Sobre todo, por la incertidumbre que genera. Pero también, porque es muy probable que ya te hayas imaginado una posible vida con tu hijo, que ahora te están diciendo, que no vas a poder vivir. Esto suele vivirse como un duelo. En este proceso de aceptación hay un bache en el camino, y es que se desconoce la causa del autismo. El no poder entender el origen de las cosas, genera falta de control y esa falta de control puede terminar paralizando el cómo nos enfrentarse a lo que viene después, el cómo vivimos el presente y por tanto el cómo nos comportamos con esos hijos que no supimos que iban a ser como son.
¿Qué se puede hacer?
- Escuchar de aquellas personas con neurodiversidad, ellos saben de primera mano que puede significar autismo. El autismo es una condición de por vida, esto significa que no sólo hay niños con autismo, hay adultos con autismo. Entre estos adultos, encontramos un número de personas cuyo objetivo es sensibilizar sobre la neurodiversidad y por tanto tenemos a nuestro alcance información de primera mano de cómo se vive con esta condición. En este artículo puedes leer sobre cómo varios tiktokers en el espectro autista están educando sobre ello y en esta charla se explica cómo una persona dentro del espectro autista ve el mundo. También puedes seguir a Sara Codina, que publica contenido sobre el tema o a Ian.
- Reunirse con otros padres o madres que también estén viviendo un momento similar o que ya hayan pasado por ello. Es decir, participar de una comunidad donde se encontrará compresión y conocimiento. Al final es encontrarse con otros que han estado en un punto parecido por el que tú estás pasando. La manera más fácil es buscando asociaciones específicas del espectro autista en el lugar donde residas. Si aún no estás en ese momento en el que eres capaz de hablar sobre la realidad en la que vives, siempre puedes empezar leyendo o escuchando el cómo otras personas describen esta experiencia de ser padres de un niño con necesidades especiales. Te dejamos tres vídeos para ampliar la información: en este vídeo se cuenta a través de una métafora de un viaje, en este otro cuentan cómo cambiar la narrativa mental cuando se recibe un diagnóstico de autismo y en este una madre cuenta cómo le enseñó a su hijo a ver el mundo.
- En esta web puedes ver las asociaciones que hay en España, en esta otra web también las que hay a nivel regional y te dejamos también la web de la Federación Española de Autismo.
2. Esto se llama espectro autista, ¿y ahora qué?
Mientras se intenta procesar ese duelo está ocurriendo al mismo tiempo una demanda, la necesidad de buscar un apoyo y unos servicios que estén familiarizados con la neurodiversidad. La idea de poder tomar una decisión sobre qué es lo mejor para tu hijo, sin llegar aún a comprender lo que le ocurre, es un reto de por sí.
Por tanto, buscar servicios y apoyo puede ser un proceso complicado y desalentador, ya que hay muchas opciones y no siempre es fácil saber qué opción es la mejor para vuestra familia. Entre esos caminos en los que un padre o madre se encuentra, está el camino de intentar que tu hijo/a se parezca como sea a los demás, que es el objetivo de las terapias más antiguas, aquellas que entendían el autismo como algo a corregir. Pero también está el camino de aceptar que uno puede ser diferente y trabajar desde esas fortalezas. Enseñarle habilidades que vayan a ayudarle a relacionarse en la sociedad en la que vivimos, pero sin cambiar aspectos fundamentales de su persona. Para poder distinguir, que es lo que ofrecen los distintos tratamientos, y que puede ser mejor para el niño o la niña, hay que comprender y entender más sobre autismo y que significado se le da dentro de una familia.
Además, para ayudar a las personas autistas, los padres y madres deben involucrarse en utilizar estrategias en cada aspecto de la rutina, a veces casi en cada minuto del día. Esta gran demanda del adulto se hace muy difícil de compaginar con otras responsabilidades y derechos de la vida adulta. Muchos de los servicios y los posibles tratamientos, además no se ofrecen desde el servicio público, por tanto, el costo y la disponibilidad también jugarán un papel en el nivel de ayuda que cada niño pueda recibir.
Por eso es importante esa frase de Menos es más. Empezar poco a poco con lo que puedas involucrarte (rutina y estabilidad, juego, comunicación, alimentación, etc.) y tomate cierto tiempo para conocer y confiar en esas personas que quieren guiarte en cómo ayudar a tu hijo/a. La consistencia será clave, pero si tú no confías en lo que te recomiendan, es difícil encontrar la fuerza para continuar probando estrategias que nunca funcionaran de inmediato. Hay que dejar pasar tiempo e insistir en ellas para empezar a ver resultados, por eso es mejor ir paso a paso, porque habrá muchos aspectos que abarcar.
Hay que dejar pasar tiempo e insistir en ellas para empezar a ver resultados, por eso es mejor ir paso a paso, porque habrá muchos aspectos que abarcar.
Aquí tienes más información sobre los diferentes tratamientos:
3. ¿Hasta dónde va a cambiar la vida que imaginaba?
En el camino que empieza tras reconocer que hay una diferencia y tras oír la palabra autismo, encontramos otro desafío. El cómo equilibrar la vida familiar y la vida del niño/a autista: El autismo suele venir acompañado de inflexibilidad, es de hecho uno de los criterios diagnósticos. Esta inflexibilidad, especialmente cuando aún los autistas son niños, va a llevar a los padres y madres a tener que tolerar o introducir cambios en el día a día que no se esperaban. Además de que muchas veces recae sobre hermanos u hermanas que tienen mayor tolerancia o capacidad de espera y comprensión.
La dificultad de alcanzar ese equilibrio puede generar sentimientos de impotencia, dolor y enfado. Así como una oportunidad para que los padres y madres desarrollen habilidades inimaginables para poder cubrir las necesidades de diferentes miembros de la familia. El cambio en la manera en la que nos enfrentamos al día a día va a ayudar a encontrar ese equilibrio, poder observar y diferenciar cómo potenciar la autonomía del niño/a e identificar qué cosas hay que hacer para él en vez de por él, nos acercarán a ese equilibrio.
Todo esto conlleva una carga cognitiva para los adultos, que puede acompañarse por una sensación de agotamiento, que genere rechazo o necesidad de alejarse del núcleo familiar para buscar un respiro o tal vez, todo lo contrario, una activación y reactividad donde no se permite que otros cuiden de tus hijos. Muchos profesionales, hacen gran hincapié en el autocuidado, pero la realidad es que al principio es muy difícil encontrar ese espacio para cuidarse a uno mismo y donde poder aceptar que habrá que sacrificar deseos por poder asegurarse de que tu hijo/a alcance su mayor potencial, a la vez que conseguir que nadie más en el resto de la familia pase desapercibido, incluso uno mismo.
Es importante considerar que dar lo mejor de ti, va a ser suficiente, para construir paso a paso un mundo que no esperabas.
4. ¿Por qué no me entienden los demás?
Entre todo ese cúmulo de sentimientos, se presenta un desafío mayor y es la emoción de la soledad. El autismo cada vez es una condición más común pues su incidencia está aumentando, pero eso no significa que tus familiares y allegados lo conozcan o entiendan.
Las conductas impredecibles que suelen darse cuando un niño/a autista tiene que enfrentarse a un nuevo lugar, son como un recuerdo constante de que vuestra familia es distinta. Por tanto, actividades como ir al parque, cenar fuera o visitar un museo, lugares donde hay otros niños con un desarrollo aparentemente esperado, te recordarán lo que no estás viviendo.
La comunidad neurodiversa tiene aún mucho camino por delante para ayudar a otras personas a entender que no existe sólo una manera de experimentar el mundo. Y que, por tanto aquellas conductas que nos resultan atípicas son también válidas. En esta web puedes leer más información sobre neurodiversidad.
Pero todos, incluso tú habrás experimentado rechazo ante lo que desconoces. Esto significa que en muchas ocasiones al ser padre o madre de un hijo/a en el espectro, vas a vivir ese rechazo y discriminación en primera persona. Tendrás que esforzarte en poder separar que esos sentimientos que te trasmiten otros, esas miradas o comentarios tienen más que ver con los demás y no tanto contigo. El poder separar que surge de la ignorancia o el miedo, te ayudará a cultivar coraje en tu camino.
Encontrar el valor de enfrentarte a una sociedad que no está diseñada o familiarizada con la diversidad no es fácil, y puede llevar incluso años. Recuerda que, aunque tengas la oportunidad de sensibilizar a los demás sobre el autismo, es una responsabilidad que no tienes que autoimponerte. Siempre hay diferentes maneras que tal vez funcionen mejor para ti, aunque suelen incluir la búsqueda de ayuda en los demás, ya sea profesional o informal, y que tal vez pueda cambiar esa sensación de malestar, a la que muchos se refieren como soledad.
5. Pero, ¿qué es una conducta atípica?
La neurodiversidad conlleva comportarse de una manera que no suele ser aceptada o esperada en el contexto social y cultural donde se encuentra el niño/a. Es común, que, en el trascurso de su desarrollo, los niños autistas presentes lo conocido como conducta desafiante. Lo primero que hay que entender es que esta palabra no se refiere a que el niño sea desafiante, sino a que su conducta supone un desafío para el adulto. La responsabilidad de gestionar estas conductas recae en el adulto y por tanto el reto está en poder comprenderlas. Aprender a gestionar estas conductas, las emociones que se generan en los adultos y como responder a ellas es uno de los mayores retos de la neurodiversidad.
Mientras te vas familiarizando con el significado que tendrá el autismo para tu familia, me gustaría proponerte una serie de preguntas que puedes hacerte cuando estás conductas ocurran. Cuando no entiendas algo que tu ha hecho tu hijo/a, puedes preguntarte:
- ¿Es esto autismo?
- ¿Qué está pasando en el entorno? ¿Es suficientemente predecible para el/ella? ¿Qué nivel de estimulación tiene?
- ¿Cuántas demandas ha experimentado mi hijo/a lo largo del día de hoy?
- ¿Qué ocurre cuando actúa así? ¿Le ayuda a obtener algo este comportamiento o le ayuda a evitar algo?
- ¿Qué hago yo para mantener este comportamiento?
- ¿Qué habilidad necesitaría para conseguir lo mismo, pero de una manera menos desafiante para mí?
- ¿Qué puedo hacer la próxima vez para prevenirlo?
Para concluir, quería compartir una frase del Dr. Stephen Shore, autista y profesor estadounidense defensor de que se entienda y comprenda el autismo. Él dijo:
Si conoces a una persona autista, sólo conoces a una persona autista.
Así como el autismo se experimenta de manera tan diferente de persona a persona, esto también se refleja en los retos a los que cada padre tendrá que enfrentarse. Es importante recordar que esto es algo que no tiene uno porque hacer sólo, que puede buscarse acompañamiento para explorar los interrogantes que el autismo genera en cada padre o madre, sino buscar maneras prácticas que adoptar en el día a día para aumentar la calidad de vida de toda familia.
