¿Qué es la "Evitación de la Demanda" y cuándo es patológica?
Todos experimentamos a veces la «evitación de la demanda», es decir, nos resistimos a hacer algo que se nos pide o se espera de nosotros. Este artículo pretende concienciar y explorar una «condición» o perfil específico que se ha identificado en el campo de la psicología, pero sobre el que todavía existe cierta controversia y falta de comprensión. El artículo se centra en los niños. También se esbozan estrategias recomendadas para apoyar a los que sufren la Evitación Patalógica de la Demanda, tanto en casa como en la educación.
La Evitación de la Demanda en personas con TEA
Las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) a veces evitan situaciones que les provocan ansiedad o les suponen una sobrecarga sensorial, así como actividades que no forman parte de su rutina habitual. A veces también se resisten a cambiar de una actividad a otra o evitan actividades que les parecen inútiles. Pueden negarse, sufrir una crisis emocional o intentar «escapar».
¿En qué se diferencia la Evitación Patológica de la Demanda (EPD) de lo anterior?
En inglés se llama “Pathological Demand Avoidance” o PDA: en español: la Evitación Patológica de la Demanda (EPD). Las personas con EPD pueden evitar las situaciones anteriores por las mismas razones. Sin embargo, el EPD tiene algunos aspectos únicos:
- Muchas exigencias cotidianas se evitan simplemente porque son exigencias. Es la expectativa (de otra persona o de uno mismo) lo que lleva a una sensación de falta de control, y esta sensación desencadena aumentos de ansiedad e incluso pánico.
- La evitación puede tener un "carácter irracional": por ejemplo, una reacción aparentemente dramática ante una pequeña petición, o la sensación de hambre que impide inexplicablemente que alguien pueda comer.
- La evitación puede variar en función de la capacidad de exigencia del individuo en ese momento, su nivel de ansiedad, su salud/bienestar general o el entorno (personas, lugares, etc.).
¿De qué tipo de exigencias cotidianas estamos hablando?
- Una exigencia directa (una instrucción del tipo "¡lávate los dientes!" o "¡ponte el abrigo!" o "¡haz los deberes!");
- Una demanda interna (por ejemplo, la voluntad de hacer algo o las necesidades corporales, como la necesidad de comer cuando se tiene hambre);
- Una demanda indirecta o implícita (incluida cualquier expectativa, por ejemplo, una pregunta que requiere una respuesta, comida que se espera que comas o una factura que hay que pagar.
Contrariamente a lo que se pueda pensar, una exigencia que desencadena estrés o ansiedad en las personas con EPD no es necesariamente algo desagradable: podría ser, por ejemplo, abrir los regalos el día de tu cumpleaños.
¿Cuándo se identificó por primera vez el perfil EPD?
El término fue acuñado originalmente por Elizabeth Newson en la década de 1980, pero hubo que esperar hasta 2003 para que apareciera en la investigación científica formal (Newson et al., Arch Dis Child 88:595-600, 2003). Originalmente, EPD era un término utilizado para describir a un grupo de niños que no encajaban en la presentación estereotipada del autismo reconocida en aquella época, pero que compartían ciertas características entre sí, la principal de las cuales era una resistencia persistente y marcada a las demandas. Según Newson, los niños autistas muestran rigidez ante las normas, la rutina y la previsibilidad; en el EPD, su rigidez radica en su necesidad de evitar las exigencias y controlar las situaciones, lo que a menudo puede hacer que el niño se muestre extremadamente impulsivo en sus emociones y su comportamiento, ya que reacciona ante lo que percibe como exigencias.
Mientras que los niños autistas suelen mostrar poca o ninguna sociabilidad, los niños con EPD muestran una sociabilidad superficial. Sin embargo, a menudo no reconocen los límites y les cuesta entender las normas sociales de las relaciones. Los niños con EPD, al igual que los autistas, suelen experimentar un retraso temprano en el lenguaje, pero suelen recuperarlo más tarde. Pueden tener expresiones faciales normales y establecer contacto visual; sin embargo, el contenido de su habla puede parecer extraño y, lo que es más importante, la comunicación puede verse afectada significativamente por la evitación de demandas. La característica predominante de los niños con EPD es su continua resistencia y evitación de las exigencias ordinarias de la vida. Aunque los niños autistas pueden mostrarse reacios a obedecer, a menudo lo hacen de forma no social; carecen de la empatía necesaria para inventar excusas o desarrollar estrategias de evitación. Por el contrario, los niños con EPD desarrollan múltiples estrategias de evitación, que son capaces de adaptar al adulto implicado y pueden parecer socialmente manipuladoras. (Newson, 2000).
Fuera del Reino Unido, el EPD es poco conocido. Sin embargo, en el Reino Unido, el término ha recibido cierta atención en la televisión y los medios sociales, lo que ha provocado un aumento de la presión para considerar el EPD como un trastorno diagnosticable. Actualmente, aunque el EPD se menciona en la última edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5), se trata como un perfil específico dentro del diagnóstico general de los trastornos del espectro autista (TEA). Sin embargo, esto no significa que los clínicos no puedan utilizar el EPD como diagnóstico descriptivo junto con un diagnóstico clínico de TEA.
¿Es frecuente la EPD?
No lo sabemos. Dado que la evitación de la demanda se entiende actualmente como una característica del perfil de neurodesarrollo de una persona y no es una condición independiente diagnosticable ni existe una evaluación estandarizada para la característica, no hay datos que indiquen de forma fiable lo común que puede ser. Las investigaciones realizadas hasta la fecha han sido limitadas y a menudo poco fiables.
«No puedo» frente a «no quiero»: la diferencia entre el EPD y el Trastorno Negativista Desafiante
Sin duda, es muy estresante para los padres ver cómo su hijo evita tareas sencillas o se niega a seguir normas o rutinas básicas. Sin embargo, es esencial distinguir entre el trastorno de Evitación Patológica de la Demanda (EPD) y el Trastorno Negativista Desafiante. Mientras que el trastorno por evitación patológica de la demanda es una necesidad impulsada por la ansiedad de tener el control y evitar exigencias o expectativas, el Trastorno Negativista Desafiante se caracteriza por un estado de ánimo colérico e irritable, una actitud argumentativa y desafiante y una actitud vengativa.
Identificar con precisión si un niño tiene EPD o el Trastorno Negativista Desafiante es clave para aplicar las estrategias de apoyo adecuadas y puede ayudar a otras personas ajenas a la familia inmediata a comprender mejor las necesidades del niño. Algunas características clave del EPD que pueden ayudarnos con esta distinción son:
- Dificultad para tolerar la incertidumbre o la imprevisibilidad;
- Retraso en el lenguaje y problemas de interacción social, que son comunes entre los niños autistas;
- Cambios de humor y desregulación emocional;
- Impulsividad y conductas de riesgo;
- Obsesiones y compulsiones relacionadas con el control o la evitación.
Las tácticas que pueden utilizar los niños con EPD incluyen la distracción, la búsqueda de excusas o el desplazamiento de la culpa para evitar tareas y mantener una sensación de control sobre su entorno. Comprender estos mecanismos de afrontamiento es crucial para diseñar estrategias eficaces que les ayuden a controlar sus conductas ansiosas.
¿Cómo podría comportarse un niño con EPD en un entorno escolar?
Es posible que las estrategias utilizadas por el personal docente o de necesidades especiales para niños autistas sean ineficaces para un niño con EPD e incluso puedan dificultar las cosas. En un entorno escolar:
- Pueden tener una autoestima baja, aunque esto no sea evidente por su comportamiento.
- Como muchos jóvenes con TEA, pueden comportarse de forma muy diferente. en casa y en el colegio debido al “masking”.
- Puede que les resulte muy difícil regular sus emociones.
- Un alumno con EPD puede no parecer interesado en "hacerlo bien" y responder negativamente a los elogios, por ejemplo, destruyendo el trabajo.
- Puede decir que el trabajo es aburrido o que ya se lo sabe.
- Puede que utilicen la simpatía o que llamen la atención para evitar hacer lo que se les exige.
- Es probable que quieran hacer amistades con sus compañeros, pero puede resultarles difícil mantenerlas debido a su necesidad de control.
En cuanto a la asistencia al colegio:
- Pueden haber sido excluidos del colegio, incluso desde una edad temprana.
- Un niño o joven con EPD puede estar totalmente ausente del colegio. El 70 % de los alumnos con EPD no van al colegio o tienen dificultades para asistir. Muchos niños con EPD reciben educación en casa.
- No todos los niños con EPD tienen problemas de asistencia: algunos pueden haber pasado totalmente desapercibidos.
Estrategias de apoyo a los padres en casa
Desgraciadamente, la investigación sobre estrategias de apoyo es limitada. Sin embargo, es evidente que las personas con EPD reciben mejor apoyo con estrategias y enfoques personalizados en función de sus puntos fuertes y necesidades específicas.
Los siguientes consejos han sido recopilados de una organización estadounidense llamada Trails Carolina (Trails Carolina – Leading Wilderness Therapy For Teens and Adolescents) y de la Autism Society, del Reino Unido.
- Reducir y/o eliminar las exigencias siempre que sea posible.
- Lo más probable es que funcione mejor un enfoque de colaboración, en el que el niño sea tratado como un igual, en lugar de que los adultos actúen como una autoridad.
- Utilizar estilos de comunicación indirectos (en lugar de exigir directamente).
- Evitar posibles factores de estrés, como el contacto visual, el tacto y las posturas o posturas físicas de confrontación.
- Si el niño está angustiado, darle espacio, retirar a los espectadores o trasladarlo a un lugar tranquilo si es posible.
- Es esencial un enfoque coordinado del apoyo, en el que participen el niño, su familia, el colegio y los profesionales de la salud o los servicios sociales.
Además, se ha sugerido que las personas con EPD pueden beneficiarse de:
- Identificar y comprender su evitación de la demanda y sus desencadenantes.
- Regulación sensorial y creación de un entorno sensorial adecuado para ellos.
- Terapia, asesoramiento, atención plena y meditación.
Estrategias de apoyo al colegio o la educación
- Centrarse inicialmente en establecer relaciones y confianza con un adulto clave antes de intentar el aprendizaje.
- Centrarse en el objetivo final más que en los medios para alcanzarlo.
- Colaborar con el alumno, adoptando un enfoque centrado en el niño, centrándose en sus necesidades y puntos fuertes, y negociando con él.
- Permitir que los alumnos de EPD sigan sus intereses y pasiones, y garantizar que los temas de aprendizaje sean útiles, significativos y relevantes para sus vidas.
- Ofrecer opciones sobre qué trabajo se realiza, cuándo, dónde, cómo y con quién.
- Intente reconocer cualquier signo de escalada de estrés o ansiedad y soluciónelo antes de que el alumno llegue al punto de crisis. La angustia suele estar causada por una sobrecarga emocional, social o sensorial; sea consciente de los posibles desencadenantes del niño o joven.
- Evite las peticiones directas; utilice un tono de voz y una redacción que hagan que las peticiones se hagan de forma indirecta y permitan flexibilidad.
- Mantenga las expectativas al mínimo para poder centrarse en las que son realmente importantes. Esto puede significar tener que ser flexible, por ejemplo, con el uniforme, los horarios, los deberes y la forma de registrar los resultados y los progresos.
- Proporcione una zona tranquila, como un rincón de calma, para que los alumnos puedan utilizarla cuando se sientan abrumados.
Algunos de estos enfoques pueden requerir ajustes significativos por parte del centro escolar, pero podrían ser esenciales para garantizar que un niño con EPD siga asistiendo al colegio.
El debate actual sobre la EPD
Por último, es necesario destacar que, dentro de la comunidad autista (que incluye a las personas autistas y sus familias, investigadores del autismo, profesionales sanitarios y profesionales de la educación) existe un gran desacuerdo sobre la validez y utilidad del concepto de EPD. Sin embargo, un punto en el que existe un amplio acuerdo es que se necesita más y mejor investigación sobre la Evitación Patológica de la Demanda.
Recursos sobre EPD para profesores y padres
- Twinkl ha colaborado con la PDA Society para proporcionar algunos documentos de orientación útiles (PDA PANDA Approach: Disguise and Manage Demands | Twinkl)
- The Autism Society (Demand avoidance (autism.org.uk). Esta página incluye algunas experiencias reales en forma de citas.
Sobre la autora
Julia Jakubovics es británica. Vive en España desde hace más de 20 años. Es licenciada en Psicología y recientemente ha cursado un Máster en Intervenciones en Dificultades de Aprendizaje en Niños en el ISEP (Instituto Superior de Estudios Psicológicos). Actualmente trabaja como «Shadow Teacher» y Coach para Sinews, proporcionando apoyo psicopedagógico a niños con necesidades educativas especiales.
