Consejos para familiares y/o cuidadores de pacientes con demencia

El cuidado de personas con demencia es una labor compleja que abarca desde las fases iniciales hasta las más avanzadas de la enfermedad. En este contexto, la formación de los cuidadores emerge como un pilar fundamental para proporcionar una atención integral y de calidad. La comprensión profunda de las diversas etapas de la demencia se vuelve esencial, proporcionando la base necesaria para la planificación futura, la implementación de medidas de seguridad en el hogar y la efectiva gestión de las rutinas diarias. Para enfrentar eficazmente los desafíos específicos de cada etapa de la demencia, los cuidadores necesitan adquirir habilidades especializadas. La atención personal del cuidador, a veces subestimada, se revela como una pieza fundamental, no solo para prevenir el síndrome del cuidador quemado, sino también para mejorar el bienestar de la persona a cargo. La priorización de la formación continua y del bienestar personal refuerza la capacidad del cuidador, contribuyendo a un entorno más saludable y siendo esencial para brindar un cuidado sostenible a lo largo del tiempo.

Aquí se comparten orientaciones fundamentales para asistir a los cuidadores en el manejo de aspectos esenciales del cuidado y así elevar la calidad de vida de la persona afectada y la suya propia.

Tras el diagnóstico de demencia, planificar el futuro se vuelve esencial. La capacidad de conducir irá disminuyendo, por lo que se aconseja consultar con profesionales para determinar el momento adecuado para dejar de conducir. Mantener conversaciones abiertas sobre preferencias, especialmente acerca del final de la vida, facilita futuras decisiones. Evaluar la situación de vivienda, especialmente si la persona vive sola, anticipa la transición a entornos más asistidos. Designar un apoderado temprano permite tomar decisiones en nombre del paciente cuando sea necesario. La planificación financiera es fundamental, ya que la gestión se complica con la progresión de la enfermedad.

Asegurar la seguridad en el hogar es fundamental para evitar accidentes, implementando acciones como mantener pasillos despejados y garantizar una iluminación adecuada. Para reducir los riesgos asociados a salidas al aire libre, se puede instalar alarmas en puertas y ventanas, proporcionar a los pacientes dispositivos GPS y dotarlos de una tarjeta identificativa para una seguridad integral tanto dentro como fuera del hogar.

Programar actividades cuando la persona esté más alerta y mantener una rutina son prácticas clave para mejorar la calidad de vida.

Dentro de estas actividades diarias, encontramos acciones esenciales para el autocuidado, como la higiene y arreglo personales, fundamentales para garantizar el bienestar físico y emocional de la persona. Además, se integran actividades que van más allá del autocuidado, abarcando el ocio, la socialización y la estimulación cognitiva. Estas contribuyen a mantener la vitalidad, la conexión social y la salud mental, añadiendo un componente enriquecedor a la rutina diaria. Es importante destacar que, aunque se busque estimular con estas actividades, encontrar un equilibrio adecuado es esencial, ya que la saturación puede resultar estresante y fatigosa para el paciente. Por lo tanto, mantener un balance entre la estimulación y el descanso es fundamental para una gestión integral y satisfactoria de la jornada.

En las etapas iniciales, promover un uso regular del baño y restringir líquidos antes de dormir pueden ayudar a minimizar accidentes. En etapas más avanzadas, es común recurrir al uso de protectores absorbentes o pañales.

Un sueño de calidad contribuye al bienestar general. Para ello, se recomienda evitar las siestas durante el día, establecer horarios regulares de sueño y controlar factores ambientales como los ruidos, la iluminación y la temperatura.

Asegurar una nutrición adecuada es vital en todas las etapas de la enfermedad. En las fases iniciales, se establece una rutina de comidas con porciones pequeñas para mantener una ingesta constante de nutrientes y se adapta la textura de los alimentos según la capacidad de masticación. Con el tiempo, ajustar la consistencia de los alimentos, optando por opciones más suaves o en puré, no solo asegura una alimentación adecuada, sino que también reduce los riesgos de atragantamiento o aspiración. La evidencia respalda el beneficio de la dieta mediterránea en la demencia, centrada en verduras, frutos rojos, cereales integrales, pescado, aves, legumbres y frutos secos, junto con el uso de aceite de oliva. Esta dieta limita el consumo de carne roja, dulces, alimentos procesados y alcohol. Monitorizar el peso es esencial para garantizar la adecuada ingesta de nutrientes. En caso de pérdida significativa, se debe buscar orientación de profesionales de la salud.

A medida que la demencia afecta la capacidad de recordar y expresarse, el cuidador desempeña un papel activo en la iniciación de conversaciones. La participación activa en conversaciones es esencial, evitando la ridiculización y reconociendo los comentarios, incluso si parecen fuera de contexto, para contribuir a un entorno respetuoso y comunicativo. Con el fin de aliviar la carga emocional de los cuidadores y prevenir posibles reacciones desfavorables en personas con Alzheimer, es aconsejable evitar contradecirles cuando comparten ideas equivocadas, ya que esto podría generarle irritación y confusión.

A medida que entramos en las etapas más avanzadas de la demencia y la comunicación oral se ve afectada, el lenguaje no verbal adquiere una importancia crucial. En este contexto, los cambios de comportamiento emergen como una vía adicional para expresar necesidades y emociones.

La agresión puede surgir como respuesta al dolor o amenazas percibidas, mientras que la angustia o la agitación pueden señalar confusión sobre la ubicación o situación. Comprender que estos comportamientos son respuestas a necesidades no satisfechas se vuelve crucial para abordarlos de manera efectiva.

A veces cambios repentinos en el comportamiento con aparición de confusión y agitación pueden indicar problemas médicos subyacentes, por lo que conviene tenerlo en cuenta y consultar con profesionales de la salud ante la duda.

Mantener la paciencia, un tono positivo y gestos amigables, adaptados al nivel de la persona, crea un ambiente cómodo y no intimidante. Esta aproximación favorece una comunicación más efectiva y comprensiva de las necesidades individuales, promoviendo así una atención integral en el contexto de la demencia.

Cuidar a personas con demencia que presentan comportamientos desafiantes puede ser agotador y tener un impacto significativo en la salud física y mental del cuidador. Ante comportamientos difíciles, se aconseja comprender que no son intencionales, adaptarse a la situación en lugar de buscar restaurar el pasado y, en momentos de frustración, tomar distancia para recuperarse emocionalmente. Se subraya la importancia de no acumular resentimiento en situaciones agresivas y buscar apoyo para procesar emociones. Hablar con otros cuidadores, profesionales o amigos puede proporcionar perspectivas valiosas y alivio emocional.

Cuidar a alguien con demencia es una tarea compleja que demanda comprensión desde las fases iniciales hasta las avanzadas de la enfermedad. La planificación, la seguridad en el hogar y la gestión de la rutina diaria son aspectos cruciales, pero también el manejo de comportamientos retadores.

La formación continua y la búsqueda de apoyo son esenciales para que los cuidadores afronten estos desafíos. La comunicación efectiva y la comprensión de los cambios de comportamiento enriquecen la calidad del cuidado.

Es vital que los cuidadores encuentren un equilibrio para evitar la saturación. El autocuidado, a menudo subestimado, resulta esencial; dedicar tiempo al descanso y tomar respiros regulares previene el síndrome del cuidador quemado, beneficiando tanto al cuidador como a la persona con demencia. Priorizar el propio bienestar fortalece la capacidad del cuidador y contribuye a un ambiente más saludable, siendo esencial para proporcionar un cuidado de calidad y sostenible a lo largo del tiempo.

María Isabel Zamora es médico con doble especialidad en Psiquiatría y en Neurología. Tiene experiencia en la atención a pacientes de consultas generales de psiquiatría, y de forma más especializada, en la atención a pacientes que combinan síntomas psiquiátricos y neurológicos. Ha trabajado con pacientes de psicogeriatría y con pacientes de diversidad funcional. Tiene experiencia en deterioro cognitivo, síntomas psicológicos y conductuales de la demencia, síntomas psiquiátricos relacionados con trastornos neurológicos o con dolor crónico, autismo, TDAH, trastornos adaptativos, depresión, ansiedad, adicciones, trastorno bipolar, trastorno obsesivo compulsivo, trastornos del sueño, trastornos de conducta alimentaria, etc.