Comprendiendo el TEA: Mujeres adultas dentro del Trastorno del Espectro Autista

El trastorno del Espectro Autista (TEA) se trata de un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por dificultades en la comunicación y la interacción social, así como por la presencia de comportamientos e intereses repetitivos y restringidos, suponiendo un impacto de por vida en la persona que lo presenta. Lo ideal es poder identificarlo durante la infancia, con el objetivo de ir trabajando las posibles dificultades que pueda tener durante las primeras etapas de desarrollo del individuo. Quienes, por el contrario, no son diagnosticados hasta la etapa adulta pueden llegar a presentar otros problemas relacionados con la salud mental como trastornos relacionados con la ansiedad debido a las dificultades que encuentras en su adaptación social.

En Europa se baraja que en torno al 1% de la población tiene un diagnóstico de TEA. En España se identifica el 0,9% de personas diagnosticadas, un porcentaje similar al de otros países europeos que se mantienen en torno al 1 o 1,2%. Se aproxima que la proporción actual es de por 4 hombres diagnosticados con autismo hay una mujer con el diagnóstico correcto, abarcando todo el espectro de este Trastorno; aunque se concluye, que las cifras en mujeres no son del todo acertadas y no contamos con el valor real en la población española.

En un estudio Bonney et al., comentan que, si el autismo se llega a diagnosticar en la infancia en hombres y mujeres, las mujeres recibirían un diagnóstico al menos 1 año más tarde que los hombres, debido a que un 80% de las mujeres continúan sin diagnóstico de autismo hasta los 18 años (McCrossin, 2022). Esto se puede deber a que las niñas y mujeres que se encuentran dentro de espectro enmascaran o camuflan las dificultades que presentan que ni sus círculos cercanos son capaces de identificarlas y, por lo tanto, solicitar esa ayuda.

Según los datos de 2018 en población española, estimamos que en España habría hoy en día entre 140 000 y 264 000 niñas y mujeres autistas, una minoría importante demasiado grande para invisibilizarla.

Por otro lado, el diagnóstico de autismo en mujeres adultas se puede dar y las señales cambian con respecto a las de las niñas.

Las mujeres con TEA suelen recibir con más frecuencia un diagnóstico erróneo o no el diagnostico de TEA a pesar de acudir a los servicios de salud mental con una frecuencia mayor que los hombres (Gesi, C., 2021). El diagnóstico de un trastorno mental puede ser el primero y único que reciben las mujeres con autismo que usan estas estrategias de camuflaje, ya que las herramientas diagnósticas están basadas en el perfil masculino y cómo se describe en ello el TEA.

Cuando se deja pasar el tiempo sin un diagnóstico de TEA, nos encontramos con un grupo de mujeres que acaban con diagnósticos y tratamientos psiquiátricos que no atacan los síntomas principales de su problema sino las manifestaciones de un desajuste mantenido en el tiempo. Un estudio realizado en 2017 por la Mesa de Mujeres de la Asociación de Profesionales del Autismo (AETAPI), habla de que un 40% de las mujeres encuestadas contaban con diagnósticos previos de depresión, más de u 30% de ansiedad y aproximadamente un 20% de fobia social. Posiblemente manifestaran estos síntomas, pero derivados sin duda de sus dificultades vitales y del rechazo social que padecían.

En una gran mayoría de los casos, no solo las mujeres con autismo presentan los síntomas únicamente de este trastorno tan amplio como es el TEA, sino que suele ir acompañado con síntomas de otro trastorno que se ha podido ir desarrollando hasta la obtención del diagnóstico.

Las comorbilidades más prevalentes que muestran las mujeres con TEA son:

Diagnosticar el Trastorno del Espectro Autista (TEA) en mujeres adultas puede ser un proceso complejo debido a las diferencias en la presentación de los síntomas entre géneros y la tendencia de las mujeres a utilizar estrategias de camuflaje. Para poder conseguir este diagnóstico los profesionales de la salud mental realizamos una evaluación muy exhaustiva para poder dar respuesta a esa incertidumbre y explicación que nuestras pacientes adultas necesitan. Para ello, contamos con las herramientas siguientes:

El primer paso en el diagnóstico es realizar una entrevista clínica exhaustiva que cubra la historia personal y familiar, el desarrollo infantil, las experiencias educativas y laborales, así como las relaciones interpersonales. Es esencial que el profesional de salud mental esté capacitado para hacer preguntas específicas que puedan revelar comportamientos y experiencias típicas del TEA en mujeres.

Una evaluación detallada de los síntomas actuales es crucial. Esto incluye observar la comunicación y la interacción social, así como identificar patrones de comportamiento repetitivos y restringidos. Las mujeres con TEA pueden presentar síntomas de manera más sutil, como tener intereses intensos que son socialmente aceptables o utilizar mecanismos de adaptación que enmascaran sus dificultades.

Las herramientas diagnósticas estándar, como el ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule) y el ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised), deben ser utilizadas junto con cuestionarios y escalas que han demostrado ser útiles para detectar TEA en mujeres. Es importante que estas herramientas sean aplicadas por profesionales que comprendan las diferencias de género en la manifestación del autismo.

Las mujeres adultas con TEA a menudo presentan comorbilidades como ansiedad, depresión, trastornos de la alimentación y trastornos obsesivo-compulsivos. Una evaluación completa debe incluir el análisis de estas condiciones, ya que pueden influir en la presentación del TEA y en la interpretación de los síntomas.

Para obtener una imagen precisa del funcionamiento de la mujer, es útil observar su comportamiento en diferentes contextos, como en el hogar, en el trabajo o en situaciones sociales. Esto puede ayudar a identificar patrones de comportamiento que no siempre son evidentes en un entorno clínico.

Los testimonios de familiares, amigos y compañeros de trabajo pueden proporcionar información valiosa sobre los comportamientos y habilidades sociales de la mujer en diferentes etapas de su vida. Estos informes pueden complementar la evaluación clínica y proporcionar una perspectiva más amplia sobre sus desafíos y fortalezas.

Es importante considerar la percepción de la propia mujer sobre sus experiencias y desafíos. Los autoinformes pueden revelar cómo se siente con respecto a sus interacciones sociales, sus intereses y su capacidad para manejar la vida diaria. Este componente subjetivo es crucial para entender cómo ella percibe y maneja su condición.

Los profesionales de salud mental deben recibir formación continua sobre las diferencias de género en el TEA y estar actualizados con las últimas investigaciones y prácticas diagnósticas. La sensibilidad hacia las formas en que las mujeres pueden enmascarar sus síntomas es fundamental para evitar diagnósticos erróneos o tardíos.

En conclusión, el diagnóstico de TEA en mujeres adultas requiere un enfoque multifacético y sensible al género. Al combinar entrevistas clínicas detalladas, evaluaciones de síntomas, herramientas diagnósticas específicas, y consideraciones de comorbilidades, así como al valorar observaciones en diversos contextos y testimonios de terceros, los profesionales podemos ofrecer diagnósticos más precisos y, en última instancia, proporcionar un apoyo más efectivo.

Después del diagnóstico, aunque inicialmente puede ser un impacto, este alivio suele limitarse al entorno de la mujer o niñas. Para la mayoría de las mujeres adultas, descubrir que la diferencia que han sentido desde la infancia, no siendo algo imaginario o un grave déficit personal, ni que los anteriores trastornos mentales que durante años han sido tratados no son más, que, en realidad las manifestaciones de otro problema, generalmente provoca una gran sensación de alivio.

Pero tras esta sensación de alivio, las niñas y mujeres pueden ser objeto de lo que se puede llamar como efecto ghosting: “Cómo vas a ser autista si eres lista…”, “Si tienes hijos…”,” Si trabajas… “o “Si no parece que tengas autismo…”.

Este efecto continúa con el enmascaramiento, el miedo a la diferencia y hunden en el desconcierto y la perdida de autoestima a las mujeres que pensaban que el diagnóstico aliviaría su carga. Ya es muy costoso para las mujeres adultas conseguir un diagnóstico acertado y si a esto, le sumamos esas dudas que realiza la sociedad normativa sobre si pertenecen al espectro o de las necesidades especiales, que para ellas son necesidades básicas, para poder llevar una vida funcional con los apoyos necesarios.

Las mujeres adultas con TEA pueden beneficiarse significativamente de un enfoque de apoyo integral y personalizado que aborde sus necesidades únicas. Al proporcionar diagnósticos adecuados, apoyo psicológico, desarrollo de habilidades sociales, adaptaciones laborales y redes de apoyo comunitario, podemos ayudar a estas mujeres a llevar vidas más plenas y satisfactorias.

Para ir finalizando, como profesional de la salud mental me apena que las mujeres tengan tantas dificultades para acceder a una respuesta a esa sensación que normalmente llevan cargando desde las etapas más tempranas de su vida. También creo que es tarea de los profesionales seguir actualizándonos en estos temas para poder dar el mejor trato de calidad a nuestros pacientes, y ser consciente de que en la sociedad actual hay bastantes prejuicios que producen en muchas mujeres que pertenecen al espectro que se camuflen y no puedan obtener la ayuda que necesitan hasta su edad adulta y, sumado a esto, que esto degenere en otros problemas que no solo abarca el Trastorno de Espectro Autista. Espero, fielmente, que seguiremos avanzando en esta temática y los especialistas en autismo seguiremos proporcionando los apoyos especiales, básicos, para toda la persona que pertenezca al espectro y que pueda obtener el nivel de calidad de vida más adecuado a las dificultades que pueda tener.

– Mujeres y autismo. La identidad Camuflada. 2022
– Mujeres autistas: Dentro del espectro. Ed. CEPAMA. 2020
– Hervás, Amaia. (2022). Género femenino y autismo: infra detección y mis diagnósticos. Medicina (Buenos Aires), 82(Supl. 1), 37-42. Recuperado en 25 de junio de 2024, de http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0025-76802022000200037&lng=es&tlng=es.

Escrito por Lidia Fernández.